ŐRIZNI A REMÉNYT


Amikor nevet kerestünk születendõ gyermekünknek és végül a „Kincsõ” mellett döntöttünk, egy egész „ideológiával”-val érveltünk választásunk mellett. Azért lesz „Kincsõ” mondottuk, mert ez a név kifejezi mindazt, amit számunkra egy gyermek jelent. Kifejezi azt, hogy egy pár legnagyobb kincse. Jelenti ugyanakkor azt is, hogy szeretnénk, ha felnõttként értékes, megbecsült ember válna belõle. Nem utolsó sorban pedig a névben gyermekünk közösségi hovatartozása is benne van, hiszen Jókai egyik regényében a magyar õshazát illeti „Kincsõ” névvel és tulajdonképpen ebbõl alakult ki a késõbbiekben ez a nõi név…

Azóta több mint 8 év telt el. Fájdalommal, félelemmel és küzdelemmel teli évek. Kislányunk ugyanis gyógyíthatatlan beteg, ataxia teleangiectasiaban szenved. (Ez egy igen ritka genetikai eredetû, neurológiai-immunológiai kórkép.) A tudomány mai állása szerint nem fogja megérni a felnõttkort. Az értelmes, vidám kislányunkat elképesztõ dolgok fenyegetik: 50-100 % között mozog valamilyen rák kifejlõdésének esélye, végzetessé válhat egy fertõzés, vagy „egyszerûen” teljesen leépül.

viragok


Elmondhatatlanul nehéz szembenézni ezzel a helyzettel… Igyekszünk segíteni az orvosok erõfeszítéseit, bízunk a gyors tudományos fejlõdésben. Megpróbáljuk õrizni lelkünkben a reményt, melynek forrása Kincsõ végtelen szeretete. Más lehetõségünk nincs.

Kincsõ szülei