ŐRIZNI A REMÉNYT
Amikor nevet kerestünk
születendõ gyermekünknek és végül a „Kincsõ” mellett döntöttünk, egy
egész „ideológiával”-val érveltünk választásunk mellett. Azért lesz
„Kincsõ” mondottuk, mert ez a név kifejezi mindazt, amit számunkra
egy gyermek jelent. Kifejezi azt, hogy egy pár legnagyobb kincse.
Jelenti ugyanakkor azt is, hogy szeretnénk, ha felnõttként értékes,
megbecsült ember válna belõle. Nem utolsó sorban pedig a névben
gyermekünk közösségi hovatartozása is benne van, hiszen Jókai egyik
regényében a magyar õshazát illeti „Kincsõ” névvel és tulajdonképpen
ebbõl alakult ki a késõbbiekben ez a nõi név…
Azóta több mint
8 év telt el. Fájdalommal, félelemmel és küzdelemmel teli évek.
Kislányunk ugyanis gyógyíthatatlan beteg, ataxia teleangiectasiaban
szenved. (Ez egy igen ritka genetikai eredetû,
neurológiai-immunológiai kórkép.) A tudomány mai állása szerint nem
fogja megérni a felnõttkort. Az értelmes, vidám kislányunkat
elképesztõ dolgok fenyegetik: 50-100 % között mozog valamilyen rák
kifejlõdésének esélye, végzetessé válhat egy fertõzés, vagy
„egyszerûen” teljesen leépül.
Elmondhatatlanul nehéz
szembenézni ezzel a helyzettel… Igyekszünk segíteni az orvosok
erõfeszítéseit, bízunk a gyors tudományos fejlõdésben. Megpróbáljuk
õrizni lelkünkben a reményt, melynek forrása Kincsõ végtelen
szeretete. Más lehetõségünk nincs.
Kincsõ szülei